当爱情被阿尔兹海默蚕食：一个老年照护者有话说

今天的故事有点长。因为它讲述的是一个复杂的难题：

一个 88 岁的老人，要去照护她 90 岁的得了阿兹海默症的爱人。

提起阿兹海默症患者，你会想起什么？

这是一群令人悲伤的病人——他们被偷走了认知、记忆，能力，最后多半要躺在床上、骑着尿布湿，走完余生……

这也是一群破坏力很强的病人——他们乱拉乱尿、发脾气、打人、昼夜颠倒、总是走丢……

漫长的照护，对病人和家人都是折磨。

而我今天想要向你介绍的闻波奶奶，是一位特殊的照护者。不只是因为她的高龄。

她有着令人惊讶的意志力和学习能力。她想尽办法与疾病拔河，把失控的老伴儿和生活掰到正轨。

这是一位 88 岁的老人努力为爱人守护残存的能力、尊严与记忆，以及往事温情的故事。

这也是一对相伴 63 年，走过钻石婚的终身伴侣，面对命运的一次次冲击，相互扶持，不愿被推倒的故事。

以下是闻波奶奶的自述：

对于疾病和衰老，我不是没有准备。

我是闻波，今年88岁。退休前，我是一名教师。我丈夫今年90岁，他做过军事测绘员，转业后，是一名建筑档案研究员。

73岁正式停止工作后，我和老伴儿从南京迁到了北京生活。我们两个儿子都在北京。

我的社交媒体签名是：想过有尊严的老年生活。为了实现这个目标，我们生活得一直很自律。

我和老伴儿一直保持着运动的习惯——一周游三次泳；每天走步1万步；不定期去国内外旅游。

为了防止思维退化，每天早上，我会在薄荷阅读上读一会儿英文小说，6年读了55本。我有时会写点文章——读书笔记或回忆录，发到美篇和小红书上。这些（软件）都是孩子们推荐给我的。

85岁之前，我们的生活是完全能自理的。但人年纪一大，病痛就会找上门，是你防也防不住的。

去年2月，我老伴儿确诊了阿尔兹海默症中期。

确诊前两个月，他记忆力下降得厉害，昨天发生的事记不得，刚才做过的事记不得。

直到他有次把刚吃过的常用药，又吃了一遍，我知道事情不妙。到医院一检查，果然是（阿尔兹海默症）。

确诊后不久，他就出现了大小便失禁。

有几次发生在电梯间。

我们和大儿子家住得很近，走路只要十几分钟。每周三，我们和亲家都聚在那打麻将。

有好几次，回家的电梯上，我就看见他裤子全湿了。

“你不要换鞋了”，一进家门，我催他赶快进厕所，我一路擦地上的尿液。

最严重时，他一两天要发生一次；大便次数也变多了，一天要拉四五次。按这个频率，你根本不敢出门了。

原本的生活被摧毁了，变得动荡不定，不说是“一地鸡毛”，却也相差无几。我惊慌失措，不知该怎么办好？

我有两个儿子。小儿子今年50岁，孩子才12岁，正是忙自己事业和家庭的时候，是个“夹心人”。

大儿子、大儿媳退休了，要去医院，他们能开车带我们去。但大儿媳也有高龄父母要照顾，前几年，她自己还生了场重病，压力也不小。

我和老伴儿在一起63年了，已走过“钻石婚”。年轻时，我是急脾气，当过几十年的班主任，性格要强。我老伴儿和我是两个极端——他沉稳、话少，性格温和。

但我们的关系一直很紧密。一辈子没面对面吵过架。我要生气了，他不和我吵，推门走了，转了一圈，十几分钟回来，问我：“气消了没？”

我们就和好了。

退休后，干啥，我们都是共同行动。前几年，他说：“不知道怎么了，我现在越来越依赖你了”。

每晚睡觉前，他都会跟我道声“晚安”，亲我一下。

虽然我88了，但身体还可以。家里有个阿姨，一天来6小时，给打扫和做饭。我不想拖累子女，也不能看相伴多年的老伴儿受罪，我得照顾他。

每次失禁，清理是一个大工作。

一次，小儿子看我在卫生间冲洗衣服上的大便，他急了，说，把它扔到垃圾桶去。

扔垃圾桶，让保洁工多难受。每次我都把衣服冲干净后，再扔进垃圾桶，之后，用消毒液喷满全家，去遮盖异味。

当家里有位长期生病的病人，你要随时做好面对危机和突发的心理准备。

有时，他想上厕所了，不管有没有外人，阿姨在不在，从客厅就开始脱裤子。

看他这样，我心疼，又可怜：人怎么能活得这样不顾尊严？

我生在南京，和老伴儿是高中同学，他身高178cm，体育很好，长得帅。

我们互有好感，大学时，开始相恋。我在山东大学外文系，他在北京的一所军事学院。我们每周通一封信，在信上编上号。大学毕业时，所有的信绑起来有好几捆。

1957年，从山东大学外文系毕业后，我被留在了学校工作。1966年，学校要把我下放到山东的一所中学。我决定去随军。当时我丈夫在云南做军事测绘员。

带着儿子在云南一呆就是六年。再回到老家南京是因为丈夫转业。他一个军官，正营级的，变成了工人编制，工资少了一大半，还要实习半年。我明白，这是受我牵连了。

刚回南京时，没房子住，钱也不够花，每个月拿到工资，先把一个月的米买下。到月底，没钱买菜了，米饭就咸菜，撑几天。直到1976年，他单位分了一套两居室，生活才算步入正轨。

十年动乱时期，我们写的信都被烧了；现在，眼前人也不是往日的那个了。

失禁延续了半年之久。

面对每天突如其来的屎尿，无止尽的擦拭、清洗、喷洒，我有时会心累。

内心也有焦虑与恐慌。

我老伴儿的父亲也是阿尔兹海默症患者，确诊的第二年，在床上穿着纸尿裤，插着尿管，就走了。

我担心老头接下来是不是也要穿尿不湿，然后在床上爬不起来了？

我在柜子里囤了好多纸尿裤，大的、小的、长的、短的，还有女士用的卫生巾。

我想不通，自己一辈子沟沟坎坎，怎么临到老了，老天还给了这么大的考验？

“（坎坷）没把你推倒，相信你有把一地鸡毛扎成鸡毛掸子的本领”，见我情绪低沉，一个老朋友安慰我说。

经过了半年，我从情绪里拔了出来，心理逐渐接受了老伴儿生病的事实，开始找应对方案。

大儿子建议说，去医院看看吧。

到了医院，做了前列腺、膀胱和尿道的B超检查，医生看了说，是老年性膀胱收缩频繁，给开了药，让一天吃一粒。

我知道自己要成为一个长期照护者了。

医生说，阿尔兹海默症目前还不能被治愈，只能通过照护延缓病程的发展。

但怎么照护，医生也没说。我只能去查资料，有一本书是网友推荐给我的，一个美国作家写的，叫《终结阿尔兹海默病》。

我花了40多块钱买了这本书，一点点地读。

看了30多天，做了近40页笔记，快读完全书时，作者突然写了句“那些75岁以上的患者中没有表现应有的良好疗效”。

我真是哭笑不得。费了半天劲，对我们家这个90岁的老头没用。

我开始自己摸索、寻找规律。

我观察老伴儿大小便的情况，把它记在iPad上，像医院每天查房的护士：

1.夜间起夜一到两次，从未失禁过。

2.上午没有小便失禁过，因为夜里补水少。

3.下午若坐一小时后站起来走几分钟后就会有小便感。他会自己上厕所。

4.离上一次小便一小时以上时，若洗手或搓抹布等拧开水龙头，就会有小便感，有时来不及会滴在内裤上。

我尝试了一些办法：两个小时，提醒他上一次厕所；减掉他早饭中的蜂蜜水和香蕉；饭量减少，每餐的主食不超过50克；每天晚上在他的内裤上垫上一张卫生巾。

每次扔掉卫生巾时，我会闻闻上面有没有异味，判断他有没有漏尿。几乎成了个“屎尿研究专家”。有时，见我拿着卫生巾闻，阿姨还会笑我。

但好在大小便失禁的情况真的好转了，现在，他很少再出现裤子湿掉的情况了。

要把我们的生活从混乱拉回到正常的轨道，我得制定一套照护方法。

我的一天从清晨5:30开始，起床洗漱、做手指操，上网写写东西。7:00，叫老伴儿起床。早饭后，我们出门遛遛弯儿，晒太阳。9:10，我陪老伴儿做认知训练 ——做算术题、描字或画钟。

医生说，画钟能反映出一个人的痴呆程度。我每天让他画钟。

第一次让他画时，他都把时间刻度画在钟面的外面。

我慢慢启发他，像教小学生一样。这过程不容易，需要极大的耐心，要耐心讲解，还要耐心等待，他的反应很慢。我用了一个半月的时间才让他记住：时针长、分针短。

为了判断我给他安排的训练有没有效果，我每天都会写照护笔记：

7月9日，下午自己去新买的电饮水机倒温水，居然操作对了，前几天都是在我的指导下完成的。三次就记住了，不简单。

7月11日，早餐25分钟，还给我剥了鸡蛋壳。

7月12日，遛弯时，见一老者自娱自乐唱歌，我和他也一边走一边唱了两遍《小路》，见他如此听话，心里不是滋味，觉得他“有点呆”。

阿尔兹海默症患者爱犯困，还易昼夜颠倒，白天有充足的运动量，晚上不会失眠。

做完认知训练后，我们一起做腿操。做操时，阿姨会在旁边守着，防止我们摔倒。

午饭和晚饭后，我会让他看会儿电视或玩玩益智游戏，晚上10点，我们熄灯睡觉。

我们现在的生活基本上按这个行程表执行。规律和秩序能保障我们的生活不被疾病和衰老拖垮。

阿尔兹海默症损害人的认知功能，我老伴儿现在和一个几岁孩子差不多，穿衣、上厕所，都得人督促。

他做啥事，都很慢，光起床就要花50分钟。但你不能着急。我观察，阿尔兹海默症人士还是有羞耻和自尊心，甚至更敏感。

叫他起床时，我会亲他一下，问他：“睡得好不好？”

我想让他知道，他没有被嫌弃，（生病了）自己的老婆还是爱他的，给他安全感。包括家里的阿姨，我们从不在他面前提“阿尔兹海默症”或“老年痴呆”这类字眼。

他动作再慢，我也不帮忙，也不催他；也会交给他一些擦桌子、周末洗碗的任务。

这不是我从哪本书看来的，因为我曾经是个老师，也接触过心理学，我知道学生需要自尊、存在感、感觉自己被需要。

我想即便是阿尔兹海默症患者，他同样需要这些。人都不想被当作“病人”或“废人”。

有的阿尔兹海默症很暴躁，对照护很对抗，但我老伴儿一直很配合；也很安静；没一个人乱走过。

照顾他，我觉得是应当的。

我们家五个孩子，我排行老二。我父亲去世地早，母亲一个人抚养弟妹，很困难。结婚后，每个月发工资，我丈夫都会寄20块钱给我妈。因为他的资助，我的弟弟和妹妹才读完了高中。

后来，我投桃报李，他几个侄子来南京上学住家里，衣食住行都是我操办。

六十三年的夫妻，过去你关照过我，我也关照过你，大家互相付出是应该的。

“他（小儿子）什么时候回来？”

“他出差了”。

“他（小儿子）什么时候回来？”

“他出差了”。

阿尔兹海默症是个“小偷”，偷走人的能力和记忆。他的短期记忆很差，同一个问题，会重复问好多遍。有时，会连着问好几天。

照顾孩子，他总会长大，但照护阿尔兹海默症患者，他还会出现回退。

前几天，我发现他的裤子又尿湿了。我说，下次一定要第一时间告诉我——这话已说了无数次。

他大声说，“我保证！”

看到他这样，我心里也难受。你知道他不是故意的，他只是病了。

照顾阿尔兹海默症患者很容易令人挫败。我有时也会急躁，提高声量和他说话。但过后，又会愧疚和自责。

我只能一遍遍地提醒自己：要有耐心。自他病了，我的急脾气被磨得快平了。

过去，我们一起追剧，每天互相交流“吃什么？”现在，看谍战剧，他老问你“这谁？”“这是在干嘛？”他看不懂了，也很少说话。

前几天，阿姨做了道菜，他就吃了几口。

怎么不吃？来收盘子时，我问他。

太咸了，不好吃，他说。

但你不问，他不会主动说，就一直默默坐在那里。

你在他的脸上也看不出明显的快乐、悲伤和不满。他好像陷进了在自己的世界里。

我的喜怒哀乐也无法和他分享了。夫妻间的互动关系，变成了单向的，照护和被照护的关系。

现在，我的活动范围也被限制住了，没有儿子开车，基本连小区都出不去。我被困在了家里，每天面对的都是同两张面孔——沉默的老伴儿和干活的阿姨。一天天、一月月、一季季的生活也大差不差。

都说阿尔兹海默症患者是家庭的孤独者，他的照护者也是，这话只有患者家属才能体会。

对于一个老人来说，什么能对抗孤独？

回忆。我有个朋友，几本相册，天天摸，天天看，几乎成了她活着的支撑。

我也写下零零碎碎的记忆，试图填充现实的空虚。有时，我好奇我得了阿尔海默症的老伴儿，连个记忆都没有，人生岂不是一片虚空了？

想到这个，我为他难过。他年轻时，是个军事测绘员，测绘过中印、中缅边界。

我想帮他留下记忆。每天遛弯时，我都会引导他回忆，让他讲讲他做军测员时的故事，我再用文字记录下来，发到网上。

有人说，人的一生就是从出生到婴儿，到成年，又回归婴儿，最终死亡的过程，这话一点不假。

85岁之后，我真正有了“老了”的感觉。

游泳游不了了；走路走不快了；吞咽能力变差，喝口水都容易呛到，要和孩子一样用带吸管的水杯。

肌肉变得松弛，无法控制好自己的膀胱，有时候打个喷嚏、咳嗽一下，或坐久了，听见水龙头里的水声，尿条件反射地就滴了出来。

什么是相濡以沫？我现在对它的体会是——看见对方开水龙头，先提醒他先上个厕所。它不浪漫，很具体，甚至还有些残酷。

人一老，就特别脆。前几年，我的腰伤了。地上有个纸箱子，我老伴儿弯下腰去捡，一下子，晕倒了，起不来了，我伸手拽他，“嘎巴”一声，我的腰椎骨骨折了。

因为腰伤，我没法长时间站立。刷两个碗，我就得坐下歇歇。一餐饭的碗盘，我要分几次才能刷完。

我还有高血压、糖尿病，心脏也不太好，前几年一下子跳到130下（每分钟），连跳了45分钟。每天要吃到肚子里的药丸就要一小把。

所以，88岁的我要成为一个好的照护者的前提是：保卫好自己的身体。

我给自己的任务——每天定时起床，按时吃饭，坚持锻炼。在家，每坐50分钟，我会把老头拉起来，一起在房里走10分钟。

人老了，就会明白光是为健康的活着，就要付出十分的努力。

照护不易，每当我丧气时，我就想到我大姐。我大姐是个护士长，她丈夫也是阿尔兹海默症患者。

到晚期时，我大姐夫完全像一个植物人一样躺在床上，插着鼻饲管，要定时吸痰。

我们都劝大姐，放弃好了。她说，不行啊，你看他的眼睛还能动一点。你弄得他不舒服的，他会瞪你一下。

卧床六年，我大姐夫去世了。走时，身上一点褥疮没有。

“不给自己留遗憾”，我和我大姐想法一样，这也是支撑我坚持下去的重要动力。

那天，我大儿媳说，幸好我是个女性，又做过老师，会循循善诱。如果一对夫妻，女的得了阿尔兹海默症，男的清醒，那将是一场悲剧。

要我和老伴儿的身份互调一下，他真做不到我这样。这不是道德决定的，而是很多男性在照护上真不如女性。

可能中国社会一直是“男主外、女主内”。女性往往是照顾别人的那个。

、

“节哀顺变怎么写？”有天晚上，我都躺在床上了，老伴儿拿着iPad，来问我。他在战友群里看到一个信息，有人去世了。

到了我们这个年纪，就不敢往前看了，因为前面就是死亡。

上月末的一天，吃完晚餐，我老伴儿以为是午餐，非要去冰箱里拿中午吃的酸奶，我告诉他，现在是晚上。

他一看时间，19：00。

这样的糊涂，还是第一次犯。一有退步，我就悬心吊胆的，害怕是不是更严重了？是不是到晚期了？

人到生命的最后一刻，往往很难维持住尊严。

我小姨夫临终时，我去看他。他浑身插着管子，说，你帮我劝劝他们（子女），把管子拔了，让我走吧。我很痛苦。

这个画面就停在了我脑海里。现在，一见我儿子、儿媳，我就交代他们，（有病）能治就治，不能治，千万别给我们插管。

我照护老伴儿，想让他病情进展得慢一点，晚点走；但有时，我又想他早点走，别太痛苦。

要真失能了，他一个人躺在医院，你看着心里也难受。

我还恐惧自己走在了他前头。那他就受罪了。

所以，我的心情总是很矛盾，像一个钟摆，摆来荡去，摆来荡去。

后来，他又有两次把时间线弄颠倒了。但这最近半个月，好像又正常了。

阿尔兹海默症的发展不是线性的，会反反复复，让人抓不到规律。照护者的心情也像曲线一样，跌宕起伏的。

“明天是什么日子？”7月31日晚上，我问他。

”8月1日“，他看了下电子钟上的日期，说。

“那是什么日子？”，我继续问。

“我们的结婚纪念日”，他说，然后，亲了我一下。我心头一暖。他丢了很多记忆，但有些，他还记得。

第二天，早上7点，我又提前把衣服、手表放在他床头，趴在他脸上，亲了他一下，问：“昨晚睡得好不好呀？”

太阳照常升起，生活还得继续。

【写在最后】

刚得知，就在这个周一，闻波奶奶度过了她的89岁生日。

闻波奶奶是我在网上认识的，她活得比我自律和有生命力。

她游泳、旅行和闺蜜跳交谊舞，有好奇心，喜欢新事物。

每次看闻波奶奶的动态，我总觉得慰藉——有人在为我示范一种理想化的老年生活，这让我没那么恐惧衰老。

去年，闻波奶奶的老伴儿突然被诊断出了阿尔兹海默症。我们都知道它意味着什么，但闻波奶奶却再次示范了“何为好的照护？”以及“什么是爱？”

在她身上，我看到了爱是了解、尊重、接纳，以及义气。

同时，我也看到了一股劲儿——不认输，无论遇到什么困难，直直地趟过去。